Premio de Oftalmología a Alegría de Totah

La minuciosidad del trabajo del oftalmólogo se trasluce en la conversación de esta médico de la comunidad judía venezolana, quien tiene no pocas dotes pedagógicas. A propósito de habérsele otorgado el Premio Nacional de Oftalmología, conversamos sobre su trabajo con el retinoblastoma, o cáncer ocular infantil, y los asombrosos avances que en esa área ha logrado.
Una de las cosas que dificultan el entendimiento de la Medicina es el lenguaje que usan los médicos: una aparentemente complicada nomenclatura que enrevesa el decir. Sin embargo, una vez que se salva esa distancia, el adjetivo “apasionante” se queda corto para describir el trabajo de estos hombres de ciencia.
Es así que, al enterarnos de que una médico judía ganó el Premio Nacional de Oftalmología de este año por sus avances en el retinoblastoma, lo primero que le preguntamos es de qué se trata. “Es un cáncer de la retina que se presenta en niños muy pequeños, y está considerado entre el cuarto y séptimo cáncer más común de la infancia. El gran problema es el diagnóstico tardío; por eso un grupo de oftalmólogos nos hemos dado a la tarea de exigirle a los pediatras y oftalmólogos que a todo bebé se le haga, en la consulta pediátrica o neonatal, un fondo de ojo para conocer su estado. Es preferible que se detecte la enfermedad a tiempo por esta vía, pues la otra forma de hacerlo es con tomografías que emiten radiaciones que a la larga son perjudiciales para el bebé”.
Para muchos, el cáncer ocular es totalmente desconocido, y esto se debe a la alta tasa de curación de esta enfermedad en nuestros días. Puntualiza la doctora Totah: “Hace 100 años, el 99% de los pacientes moría a causa del retinoblastoma y el 100% perdía la visión del ojo comprometido. Para el año 2012, el 99% de los pacientes que tienen el tumor confinado al globo ocular, sobreviven y se curan de la enfermedad, siendo el cáncer pediátrico con la tasa más alta de curación”.
Ahora, apartando la enfermedad, nos detenemos en el paciente: el niño. ¿Qué tan difícil puede ser lidiar con ellos en estas circunstancias? ¿Qué se necesita para trabajar con ellos? “Mucha fuerza interior y sensibilidad, porque hay que tratar con niños enfermos y con padres que esperan respuestas positivas del médico”, dice sin demora. “Una parte muy importante es la carga emocional del paciente, pues el sistema inmunológico decae ante la manera de afrontar el diagnóstico. Nosotros como médicos debemos ser positivos y decirle a los pacientes que estamos viendo algo que no es normal para su ojo, pero que juntos trabajaremos para lograr la curación, porque la experiencia me dice que el sistema inmunológico y la mente del ser humano juegan un papel fundamental en el tratamiento y en los resultados”, agrega.
“Nuestro grupo de médicos es muy unido”, continúa Totah, “y hacemos un gran esfuerzo para atender a los niños desde todo punto de vista. Una de las promesas que nos hemos hecho es que está prohibido llorar antes de entrar a pabellón, por eso buscamos la forma de tranquilizar a nuestros pacientes. Son niños y son muy difíciles de manejar; pero ellos entienden, tienen una capacidad impresionante, lo que hace que sea menos traumático el ingreso a pabellón para ellos, y para nosotros también”. 
Fundación Amigos del Niño con Cáncer
La doctora Alegría Benguigui de Totah es directora de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer desde hace más de quince años. Esta es una institución privada sin fines de lucro que busca ayudar al niño enfermo de cáncer a alcanzar su curación y aliviar la sintomatología que presente. “La primera causa por la que acuden los pacientes a la Fundación es la leucemia, y la segunda es el retinoblastoma. La Fundación ofrece todo lo que necesite un niño enfermo de manera gratuita; sin esta ayuda, los pacientes con escasos recursos no tendrían un tratamiento de quimioterapia completo, y tampoco de radioterapia, porque la pública es muy escasa, lo que se traduce en abandono del tratamiento y muerte de los niños. Ha sido una labor extraordinaria la que hemos realizado allí de la mano de su presidenta, Mishka Capriles, y de su directora ejecutiva, Pilar Rodríguez. Desde 1984 hasta 2011 hemos tratado a 6732 niños con cualquier tipo de cáncer, y 416 retinoblastomas. Es algo muy gratificante, porque no solamente cubrimos el tratamiento del pequeño, sino que también le proporcionamos albergue, comida, ropa, prótesis, radioterapia, quimioterapia; todo lo que necesiten. Es muy gratificante ver al niño que va en la mañana a cumplir con su tratamiento en el hospital y por la noche regresa a la Fundación diciendo que no quiere irse a su casa, sino quedarse con nosotros”.
Centro de Oncología Ocular
Pero su lucha contra el cáncer no queda allí, pues la doctora Totah es la responsable de aglutinar esfuerzos para la creación del novísimo Centro de Oncología Ocular que desde el año pasado funciona en la ciudad de Caracas. “Yo quería tener un centro para tratar a todos mis pacientes con cáncer de manera unificada, y ese sueño se hizo realidad gracias al extraordinario esfuerzo de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer, de Fundailusión —perteneciente a la empresa Locatel—, del Instituto Oncológico Luis Razetti, del Hospital Rísquez de Caracas y del Centro de Cirugía Oftalmológica (CECOF), quienes se fascinaron con el proyecto y nos abrieron las puertas de par en par para crear el Centro de Oncología, único en su tipo en América Latina, ubicado en el Instituto Oncológico Luis Razetti, donde tenemos tecnología de primera y ofrecemos servicios gratuitos de diagnóstico, atención y tratamiento a niños con cáncer ocular.
Los resultados han sido extraordinarios: comenzamos en septiembre del año pasado, y ya hemos atendido a unos 350 niños. Una de las cosas que debo agregar es que entre los nuevos tratamientos contra el cáncer ocular está la inyección de quimioterapia directamente en el ojo, y Venezuela es pionera mundial en la utilización de quimioterapia subconjuntival para el tratamiento del retinoblastoma. El primer paciente en el mundo a quien se le aplicó este tratamiento fue a un niño venezolano, por lo que puedo decir que esta es una de mis conquistas profesionales más significativas”.
Por Álvaro Mata
El Premio Nacional de Oftalmología Dr. José Manuel Espino
El 6 de junio de 2012 la doctora Alegría Benguigui de Totah recibió el Premio Nacional de Oftalmología, máximo reconocimiento que se le otorga a un oftalmólogo en vida. Dice de esta distinción: “Lo recibo con humildad y lo comparto con mi familia y con el equipo de excelentes profesionales que han trabajado conmigo desde hace años. En el acto de entrega del Premio, agradecí y pedí perdón en mi discurso a mi familia por todo el tiempo que he estado ausente, pero creo que ha valido la pena. La familia de un médico debe ser muy comprensiva, y la mía lo ha sido. Por eso digo que el Judaísmo, la familia y la Medicina es el trinomio esencial de mi vida”.
Hoja de vida
Alegría Benguigui de Totah nació en Caracas. Se graduó en 1985 de Médico Cirujano en la Universidad Central de Venezuela (UCV). Hizo la especialización en Oftalmología en 1990 en el Hospital Municipal Francisco Antonio Rísquez. Entre 1990 y 1991 cursó la subespecialidad en Oncología Oftalmológica en el New York Hospital Cornell Medical Center en New York (Estados Unidos). Fundó la subespecialidad de Oncología Ocular en Venezuela, y coordina el curso de Oncología Oftalmológica de la Sociedad Venezolana de Oftalmología. Es directora desde 1994 de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer y, desde 2011, del Centro de Oncología Ocular del Instituto Oncológico Dr. Luis Razetti. Desde 1992 realiza su práctica clínica en el Centro Clínico Profesional Caracas.
Fuente: Nuevo Mundo Israelita / www.nmidigital.com